HABER: MERVE İNANÇ – KAMERA: UMUT DOĞAN
SMA’lı çocukların aileleri bugün ilaç talep ediyor. sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı. Aileler, ” türkiye Şu anda Türkiye’de spinraza diye bir ilaç var, tedarik sıkıntımız var. Sağlık Bakanlığı bu konuda bir açıklama yapmıyor. Çocuklarımız 3 aydır bu ilacı alamıyor. Bu ilacın bir an önce gelmesini talep ediyoruz. Çocuklarımız kas erimesiyle uğraşıyor” dedi.
SMA hastalığı olan çocukların aileleri bugün Sağlık Bakanlığı’na giderek basın açıklaması yaptı. Aileler, “Türkiye geleceğini kaybediyor, SMA’lılar ilaç bekliyor”, “Hoş bulduk diyorsunuz 6 ay oldu spinraza bile vermediniz” “Çocuklarımıza yaşam hakkını verin” pankartları açtı. Teşhis var, tedavisi yok” “Dileyene ilaç istiyoruz”. Aileler adına şu açıklama yapıldı:
“ÇOCUKLARIMIZIN HAYATI İÇİN HEMEN HAREKETE GEÇMEK İSTİYORUZ”
“SMA hastalığı için 3 farklı ilaç var. Avrupa ve Amerika ülkelerinde bu ilaçlar ilacın türüne göre kendi vatandaşlarına ücretsiz veriliyor. SMA hastası aileleri olarak 3 ilacın Türkiye’de bulunmasını istiyoruz. Ülkemizin ve çocuklarımızın bu ilaçlara ücretsiz ulaşabilmesi için. Çocuklarımızın yaşaması için acil önlem istiyoruz. 3 ilacın da ülkemizde bulunması için bir açıklama bekliyoruz.”
“SAĞLIK BAKANI TARİH VERDİ”
Tekirdağ’dan Ankara’ya geldiğini belirten SMA hastasının bir yakını, şunları söyledi:
“Şu anda Türkiye’de spinraza diye bir ilaç var. Şu anda tedarik sıkıntımız var. Sağlık Bakanlığı bu konuda bir açıklama yapmıyor. 3 aydır çocuklarımız bu ilacı kullanamıyor. Talep ediyoruz.” Bu ilaç bir an önce gelsin.Çocuklarımız kas erimesiyle uğraşıyor.Sağlık Bakanımız televizyonlarda bu ilaçların verilebileceğini, şu anda çalışmaların devam ettiğini beyan ediyor.
